經由好友D的說明, 使我更加認識妥瑞症!
從前, 偶爾接觸到一些對"妥瑞症"的報導, 總是和"穢語症"畫上等號, 事實不該如此!
七, 八年前, D在兒子C 小學二年級時, 發現C有些怪動作, 原以為他只是好玩, 或出自模仿別人, 但是他似乎無法控制自己的這些反覆出現的動作, 或發聲. 可以想見當時D心理上的恐懼, 混亂.........經過醫師的診斷, D發現C得了"妥瑞症".
甚麼是"妥瑞症"? 這個病名對一般人來說很陌生, 甚至許多醫師或相關人員也不瞭解. 妥瑞症是一種具神經生理學的基礎的毛病, 目前有許多證據指向此症是源於腦基底核多巴胺的高反應, 導致慢性反覆出現半不自主的動作及聲語上的"TICS"(在中文還沒有一個適當的翻譯). TICS常見的表現為快速的眨眼睛, 噘嘴吧, 裝鬼臉, 聳肩膀, 搖頭晃腦等動作, 和清喉嚨, 擤鼻子, 大叫, 發出類似"幹"或一長串更複雜的咒罵聲音, 有時候動作也會複雜到像摸鼻子, 碰觸別人, 邊走邊跳.......等行為.
在"叫我第一名"影片中, 男主角就是因為無法控制的行為, 造成旁人的不諒解. D 回憶, C還沒有接受藥物治療前, 身體上無法控制的反覆動作, 使得C身體肌肉也非常疲累疼痛, 身為心疼孩子受苦的母親, D甚至希望C多睡覺, 因為在熟睡時症狀會暫時消失.
D是一位勇敢堅強的母親, 在認識了並接受孩子的病症後, 以無比的耐心和愛來照顧C. 目前並沒有藥物可以"治癒"妥瑞症, 醫師所開立的藥物都是原先針對別的疾病病症, 恰巧可以控制妥瑞症的某些症狀. 藥物的選擇和劑量的控制, 都要經過多方嘗試, 因為每一個妥瑞兒的症狀不全然相同, 對藥物的反應也不同. 我們不難想像妥瑞兒的家長要花多少心力在照顧上.
孩子的成長過程和環境, 除了家庭, 絕大部分就是學校, 如果能讓學校老師也多了解妥瑞症及妥瑞兒, 對孩子的學校學習及人際關係才會有幫助. 在這方面, D也花了相當大的努力! 當年我們PLANO這兒並沒有妥瑞症的支持團體(SUPPORTING GROUP), D和另兩位媽媽和休士頓的機構聯絡, 尋求資源. 在學校開學前請人到校演講, 向學區爭取給參與活動的老師積分點數, 以鼓勵老師們參加. "叫我第一名"的真實主角BRAD COHEN也曾受邀來過PLANO演講. 這麼多年過去, PLANO原隸屬休士頓association, 終於也成立了本地的支持團體, D仍舊為其中一員, 目前有每月聚會(在Brookhaven Community Collage), 每年舉辦大型活動, 如ICE CREAM PARTY, MUSEUM DAY.....
D 的自助助人態度, 讓我非常佩服! 她說: 在一個越文明的社會, 越有更多的人投身於義工服務領域. 她不僅全心全力照顧自家的妥瑞兒, 也非常熱心的提供協助給任何有需要的家長. 當她知道我對妥瑞症有興趣, 便提供我很多資料, 讓我能寫在BLOG中, 讓更多人了解這個特殊病症. 妥瑞兒需要適切的關懷, 照顧, 和被了解..............
TOURETTE SYNDROME ASSOCIATION OF TEXAS http://tourettetexas.org/north_texas_sg.htm
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