叫我第一名(FRONT OF THE CLASS)-妥瑞氏症的故事－Helen在德州

hi helen
if you have time this afternoon, i'd like to recommend a movie in Hallmark channel at 2:15 pm. It's called "front of the class". it's an autobiography based on a true story of Brad Cohen who has the same neurological disorder, Tourette Syndrome, as my son. Brad has much more sever symptoms than my son but I think they all have to face the same challenge through their growth and life. Just thought you might be interested..... there is a re-run at 10:40pm tonight but may be too late....
hope you will enjoy watching it.....

幾個星期前, 好友D告訴我, 在HALLMARK頻道有一部電影: FRONT OF THE CLASS, 那是一部根據真人真事拍成的電影, D之所以推薦我看, 是因為她的兒子和故事男主角有著相同的病症 - 妥瑞氏症(TOURETTE SYNDROM).

從前, 修特殊教育的課程時, 對"妥瑞氏症"只有少許認識, 自從知道D的小兒子也有這個SYNDROM, 我就有強烈的好奇心, 想多了解這個病症. 同樣身為一個母親, 我可以想像D這一路陪伴兒子走來, 花了無數心力! 但我的想像絕對不如D實際付出的千分之一! 所以我也想多了解關於"妥瑞氏症"的一切!

「當我九歲的時候，有個小鬼附在我身上。 某天下午他用針從我左臉頰內側刺了一下，於是乎我的嘴唇噘了起來，朝著我左邊瞇著的眼睛歪去。 至今我仍不明白為何我一直拼命眨眼聳肩膀。 那不舒服的感覺使我發出低沈的叫聲。當我的拳頭擊中我已淤青的下腹時，我的頭往後甩，痛得我驚聲尖叫﹗」一位男性 妥瑞氏症患者如此描述他所經歷的症狀。

妥瑞氏症是一種遺傳性的神經運動疾病。在美國約有10-20萬人罹患此疾病。大約有1百萬名美國人可能有非常輕微的 妥瑞氏症症狀。妥瑞氏症患者的身體會出現不自主的、重複性的動作，稱為抽筋（tics）。抽筋不會一直出現，但可能會因疲勞或壓力而惡化。

· 妥瑞氏症的病徵通常在 18 歲之前出現,在7 歲半左右發作。

· 第一個症狀通常是臉部抽筋，例如：眨眼睛。

· 雖然有一些治療方法，但至今仍無法使妥瑞氏症痊癒，病患終其一生都要與其症狀共處。

動作型抽筋（Motor Tics）

動作型抽筋是一些不自主的運動，通常發生於臉和脖子的肌肉。這些不自主的運動包括聳肩，眨眼，以及擤鼻子。當手臂伸展，踢腿或跳躍時，身體其他部位也參與其中。 動作型抽筋通常發生於身體的同一部位﹐但是隨著時間的過去﹐抽筋的現象可能從一部份消逝而在另一個部位又冒出來。

動作型抽筋可以分為簡單型以及複雜型。簡單型抽筋是突發的、短暫動作，它通常的發作模式是一次只有單一一個位置的肌肉抽筋。 像是眨眼、聳肩或是搖頭晃腦都是簡單型動作抽筋的例子。

複雜型抽筋則是一連串的動作。看起來好像是有目的，像是那個人刻意有那些舉動，但實際上他們是不自主的做了那些動作。舉例來說，複雜型抽筋可能是聞東西（它包含了把東西拿起來，將物體靠近鼻子，聞一聞，然後放下）或是模仿別人的動作（稱為仿作"echopraxia"）。 這些舉動很可能被解釋成是患者刻意作出來的。但有一些複雜型抽筋看起來並非刻意而為，像是反覆的踢腿或是搖頭聳肩。

聲語型抽筋（Vocal Tics）

聲語型抽筋可說是妥瑞氏症最為人所知的症狀。聲語型抽筋包含廣泛，從單純的清喉嚨，擤鼻涕，發出像豬的咕嚕聲，狗叫聲，到突然說一些詞語或發出無意義的聲音。絕大多數的人以為 妥瑞氏症患者會突然口出穢言。事實上，大約只有15％的妥瑞氏症病例會出現這種情形。如同運作型抽筋，聲語型抽筋的嚴重程度是變動的，且形式經常改變（譬如說，從發出像豬的呼嚕聲到說一些話語），症狀隨著狀況不同時好時壞。

跟動作型抽筋一樣，聲語型抽筋也可分為簡單型以及複雜型。簡單型聲語抽筋包括發出一些簡單的聲響像是清喉嚨或是擤鼻涕。複雜型的聲語抽筋則包括任何言語，連猥褻的言詞也囊括其中；重複別人的話；或是反覆喃喃自語。

不同於一般疾病, 妥瑞氏症患者的症狀是外顯於行為上, 所以, 往往(肯定)招致旁人異樣眼光, 甚至排斥. D是一位偉大的母親, 當D發現兒子行為上的異常, 經過四處求醫, 到確定病症, 就不是個輕鬆的過程, 更別提在心理上的煎熬. 從徬徨, 害怕, 瞭解, 到接受, 除了在生活上細心照料, 和醫師配合以適當的藥物控制兒子的症狀, 更重要的是, 讓學校老師也了解甚麼是妥瑞氏症, 才能一起幫助孩子成長.

在孩子的每一個求學階段, D一定在開學前就去和老師溝通, "教育"老師, 關於妥瑞氏症的基本知識. 快開學了, D訂購了這部電影的DVD要送給新學校的老師, 她知道我沒法收看HALLMARK頻道後, 特地多買了一部, 一收到就當場拆封先借我看.

這真是一部很溫馨勵志的小品, 男主角BRAD COHEN自小就受妥瑞氏症所苦, 他會不由自主的有些抽慉的動作, 發出怪聲音, 引人側目. 在學校裡, 被別的孩子欺負是常有的事, 在課堂上被老師責罰更是家常便飯. 男主角的父親無法接受兒子的行為, 他不瞭解為甚麼BRAD不能控制自己, 帶著BRAD在公眾場合, 他覺得丟臉, 因為別人的側目. 當父母都無法了解, 接受自己的孩子, 又怎能期望他人的諒解呢?

父母離異後, 好在BRAD的母親是那麼堅強, 始終不放棄他, 教導他接受自己. 她的教育理念是, 不要孩子因為身體上的缺陷而自限, 她好不容易找到一個妥瑞氏症的支持團體(SUPPORTING GROUP), 發現團體居然建議她讓孩子在家自學, 憤而帶著BRAD立刻離開, 我不禁為她鼓掌! 唯有這樣的母親, 才能教育出BRAD那樣開朗, 堅毅不拔的個性!

在BRAD生命中一個轉捩點, 是遇到一位富有教育理念的校長, 校長以機會教育方式, 讓學校裡其他孩子及老師了解, BRAD的行為乃受妥瑞氏症所苦. 我看到那一幕, 感動得流淚........., BRAD也從此立下志願, 長大後要當一個教師 - 一個他從前沒有遇到過的, 願意了解學生的好老師.

學校畢業後, BRAD一心想當個老師. 然而那又是漫長而艱辛的路, 每一個校長都質疑, 這個不時發出怪聲音作出怪動作的人, 怎能為人師表? 經過被24個學校的拒絕後, 終於在喬治亞州被一個小學所接納. 接下來的劇情我不多說了有興趣的朋友自己觀賞影片吧!

BRAD說, 他一路走來, 要感謝家人及朋友的愛與支持, 最重要的, 他生命的導師就是這妥瑞氏症. 他所學到最有價值的課題就是: "TO LEARN TO NEVER LET ANYTHING STOP YOU TO CHASING YOUR DREAM FROM WORKING, PLAYING, FALLING IN LOVE....." (絕對不要讓任何事阻止你追逐你的夢想)